Liku Penyintas TB Dan Lupus: Stigmatisasi hingga Keteguhan Hati

Selain menjadi penyintas TB, aku juga punya penyakit kronis lain. Panggil saja aku Anira. Perempuan yatim piatu berusia 38 tahun single, yang selalu berdoa semoga ada jodoh terbaik yang mau menerima kondisiku

“Ku, saya mau pulang saja.”  

Ekspresi Kuku tampak kaget. Heran usai mendengar ucapanku itu. Namun, Ia segera menyambung, “Lho, nggak mau ikut makan malam?”

“Tidak, Ku. Saya capek jadi mau pulang saja.” Kali ini, dia tidak bertanya lagi dan bisa memahami. Jawabannya singkat, “Oh, ya sudah.”

Aku lantas bergegas. Angkat kaki dari rumah Kuku– sebutan adik kandung dari almarhum ayah saya dalam bahasa Tionghoa– dengan perasaan lega menyelimuti.

Aku memang merasa cukup lelah setelah perjalanan menguras energi Jakarta-Bandar Lampung selama delapan jam. Namun lebih dari itu, aku lega karena keputusanku tidak ikut makan ternyata adalah hal pertama yang berdampak besar: bagi hati dan jiwaku. 

Hari itu semestinya adalah momen spesial kami makan bersama. Saat itu, hari Senin, 4 Februari 2019 bertepatan dengan hari sembahyang menjelang Tahun Baru Imlek (TBI). Sebagaimana tradisi, usai sembahyang pada malam harinya semua kerabat akan berkumpul untuk makan malam bersama menyambut TBI. 

Acara makan malam ini bisa dilakukan di restoran atau tempat makan. Namun, pada keluarga besar kami, acara makan malam biasa digelar di rumah Kuku. Biasanya saya selalu ikut, namun kali ini saya sudah benar-benar lelah. Aku mengingat lekat kejadian tahun 2017 kala itu.

Stigmatisasi ODTB

Menjadi orang sakit itu, tentu tidak enak. Makanya, pasti ingin secepatnya sembuh. Tapi ujian tidak berhenti di situ. Ketika sudah sembuh dengan Tuberkulosis (TB) pun, aku masih mengalami hal yang tidak menyenangkan: stigma negatif sebagai ODTB. 

Aku sempat menyandang status ODTB (Orang dengan Tuberkulosis) usai pulang rawat inap (ranap) akibat komplikasi TB paru yang pernah aku derita.    

Pahitnya, stigma itu aku alami dari keluarga dan kerabatku sendiri. Mereka memang tidak secara gamblang mengungkapkannya, tapi saya bisa merasakan dari perlakuan mereka kepadaku. 

Cerita itu bermula kala bulan Juni tahun 2017, saat aku memutuskan kembali ke Bandar Lampung. Ada kerinduan yang saat itu membuncah. Sejak keluar opname sampai perawatan pasca-opname yang aku jalani di Jakarta pada Februari-Juni 2017, aku hanya ingin sejenak bertemu keluarga dan kebetulan ada beberapa urusan terbengkalai yang ingin aku selesaikan. 

Tibalah akhirnya aku di Kota Tapis Berseri (julukan Bandar Lampung). Tak lupa, aku mengunjungi Kuku. Kunjungan tidak berlangsung lama dan aku pun juga tak banyak bicara. Namun di saat itu pulalah, aku mendapati stigma yang menyakitkan itu terjadi. 

Pada awalnya, seorang pekerja rumah tangga (PRT) di rumah Kuku bernama Ayuk menyiapkan meja makan dan mengambilkan sajian makanan seperti biasa kepadaku. Dia  menyendokkan nasi ke piring lalu mengambilkan sayur dan lauk yang tersedia di meja makan, sementara untuk minumnya dia menyediakan air mineral gelas. Aku makan seperti biasa hingga tuntas. 

Semua biasa saja sampai ketika aku hendak menaruh piring makan ke bak cuci. Tak berselang lama, segeralah peralatan bekas makan itu diangkat kembali oleh Ayuk. Lantas dia memisahkannya dengan alat makan Kuku sekeluarga.  

Aku berusaha bersikap normal saja. Tapi pikiran dan hatiku berkecamuk. Tak bisa dibohongi. Aku bertanya-tanya ke diri sendiri. Aku didiskriminasi, kenapa ya? Ah karena TB pikirku saat itu. 

Saat berkunjung Juni 2017 itu, statusku memang masih ODTB. Aku masih menjalani terapi obat namun secara keseluruhan, kondisinya sudah stabil. Aku sudah tidak batuk-batuk dan selalu pakai masker. Meskipun kecewa, aku berusaha memaklumi. Aku ini kan masih TB, jadi wajar jika mereka berhati-hati. Aku sabar, aku menerima.

Seiring waktu dan kondisiku sudah semakin membaik. Bahkan, sudah mencapai kesembuhan. Namun, ternyata perlakuan mereka tetap tidak berubah kepadaku. 

Pada suatu kesempatan saat seisi rumah sedang pergi dan kebetulan aku berkunjung ke rumah Kuku, Ayuk pernah mengatakan bahwa seisi rumah itu takut ketularan TB-ku, makanya setiap makan tidak boleh ambil sendiri. Peralatan makan dibedakan dan dicuci terpisah. Biasanya direbus dulu. 

Ketika makan, aku juga tak boleh lagi duduk di meja makan biasa. Aku tahu dan sadar sekali meskipun jikalau Ayuk tidak menceritakan kepadaku. Di sinilah kekecewaan saya. Pada titik ini saya begitu menyadari betapa rumitnya menjadi ODTB dan penyintas TB.

Berjuang dengan Lupus

Selain menjadi ODTB dan penyintas TB, aku juga punya penyakit kronis lain. Panggil saja aku Anira. Perempuan yatim piatu berusia 38 tahun single, yang selalu berdoa semoga ada jodoh terbaik yang mau menerima kondisiku. Mengapa? Sebab aku juga memiliki riwayat penyakit kronis autoimun yakni SLE (Systemic Lupus Erythematosus) alias lupus. Bahkan, hingga saat ini. Aku masih berjuang dengan lupusku. 

Para penyintas autoimun sepertiku ini memiliki penampilan layaknya orang normal pada umumnya, tapi dalam tubuhnya ‘amburadul’. Pada kondisi autoimun, kekebalan tubuh penyintas tak lagi bekerja sebagaimana mestinya untuk menangkal bakteri, virus, dan zat asing yang bisa menyerang tubuh penyintas. 

Aku telah didiagnosis SLE pada usia 31 tahun lalu. Sejak saat itu, sebagai penyintas membuatku sudah begitu akrab dengan penanganan yang berkaitan dengan ginjal dan darah.    

Aku mesti rutin mengkonsumsi obat-obatan sebagai terapi agar imunitas tetap terkontrol. Berstatus penyakit kronis dan belum adanya obat secara medis yang bisa menyembuhkan, mengakibatkan terapiku masih belum bisa selesai. Entah sampai kapan nanti. 

Obat tersebut memang mengendalikan imun secara berlebih (hiperaktif). Namun di saat bersamaan juga bisa melemahkan. Dilema. Secara autoimun, bisa dikatakan relatif aman. Namun, secara kesehatan tubuh bisa begitu rentan tertular bakteri, virus dan infeksi.

Masa Terkelam: Lupus dengan Komplikasi TB

Bulan Januari 2016 adalah salah satu masa terkelam dalam hidupku. Lupus yang aku derita mengalami kambuh (flare) dan menyerang ginjalku. Parah. Saat itu pula, aku sempat mengalami gagal napas, pneumonia dan Tuberkulosis (TB) paru bahkan hingga koma. 

Tubuhku tampak bengkak kala terbaring saat dirawat. Pada saat diopname, dokter rumah sakit yang merawatku melakukan sejumlah tes seperti rontgen thorax (paru-paru) dan lab BTA –semacam pemeriksaan deteksi TB. 

Akhir Desember 2016 hingga Januari 2017, aku mengalami batuk berkepanjangan. Bahkan pada saat tidur tak berhenti. Meminum obat batuk pun tak mempan. Tubuhku saat itu seringkali demam dan semakin kurus. 

Saat perawatan inap, awalnya tidak ada satu orang pun yang mengatakan padaku bahwa aku terkena TB paru. Aku baru mengetahui setelah lamat-lamat membuka sosial media facebook dan tidak sengaja menemukan percakapan komentar salah seorang kerabat yang menyebut saya menderita TB paru. Saya tidak langsung paham kala itu. Aku loading lama (lola). 

Baru setelah pulang rawat inap, saya memberanikan diri bertanya kepada perawatku. Meski dengan rasa ragu dan bimbang, namun juga begitu penasaran. 

“Mbak, aku kena TB ya?, ucapku pelan dan hati-hati saat bertanya. 

Perawatku seperti menangkap perasaan cemas dari intonasi suaraku. Dia pun menjawab singkat, “Iya.” 

Nyesss. Dadaku berkecamuk oleh berbagai perasaan. Aku sebetulnya telah menduga jika aku TB, tetapi ketika aku bertanya langsung dan mendengar jawabannya adalah “ya”, itu seperti kejatuhan bom Hiroshima. Hatiku terguncang, namun berusaha tetap tenang. 

Ketika aku didiagnosis lupus pada Januari 2015, terasa biasa saja. Tak ada perasaan shock atau kaget. Jadi untuk yang kali ini pun kenapa aku tidak bisa seperti itu? aku harusnya kuat bahkan lebih kuat! Pikirku kala itu. 

“Mbak, tapi TB nya bisa sembuh kan?” 

Mbak perawatku menjawab bisa. “Yang penting rajin minum obat.” 

Tiap pagi sekitar jam 6, perawatku yang aku memanggilnya Mbak Siti, selalu membangunkan dan menyuruh minum tiga kaplet obat berwarna merah kecoklatan. Itulah obat TB-nya. 

Awal-awal minum, aku masih ogah-ogahan. Ada berbagai rasa malas menguasai; malas bangun tidur (masih nyenyak-nyenyak eh dibangunin), malas menelan tiga biji kaplet karena sesudahnya timbul rasa mual. Mana ukurannya besar-besar juga.

Ternyata yang mengalami rasa mual saat minum obat itu tak hanya aku. Semua yang pernah kena TB dan minum obat tersebut pasti mengatakan kesan yang sama. Kesan pahit, bukan manis. Tidak mengherankan sih sebab satu kaplet tadi berkomposisi Rifampicin, Ethambutol, Isoniazid dan Pyramizid. Bayangkan empat macam dijadikan satu. 

Selama tiga bulan awal terapi, aku meminum kaplet tadi. Masih ditambah obat suntik bernama Streptomycin selama 30 hari, jadi tiap hari saya selalu ke RS dan bagian pantat secara bergantian disuntik obat tersebut, lalu kontrol ke dokter spesialis paru yang ditunjuk internis dan olehnya obat tadi dipecah-pecah. 

Memang menjadi kurang praktis sebab harus diminum satu per satu dan ada yang pagi dan siang. Potensi lupa minum atau tertukar jadwal obat bisa terjadi. Tetapi dengan dipecah begitu, aku merasakan banyak perubahan. Minum obatnya jadi lebih mudah. 

Rasa mual mau muntah pun juga bisa diminimalkan. Bahkan yang terpenting berdampak ke psikisku. Minum obat TB tak lagi menjadi momok buatku. Perlahan namun pasti, kondisiku membaik. TB terkontrol. Batuk juga sudah tidak ada lagi, namun aku masih selalu memakai masker. 

Teguh Melawan Stigma 

Entah ketularan siapa ya TB aku ini? Pikiran yang sempat terlintas sesekali dalam hatiku. Aku sempat membaca beberapa referensi, salah atunya Alodokter.com bahwa penyebab TB adalah adalah bakteri Mycobaterium Tuberculosis dan paling sering menyerang paru-paru. 

Mengutip Tempo.co edisi 20 Februari 2018, Laporan Global Tuberkulosis dari WHO pada 2017 mencatat Indonesia sebagai negara kedua dengan penderita TBC terbanyak di dunia yaitu 1.020.000 orang sementara pada 2016 tercatat sebanyak 274 kasus kematian disebabkan TBC.

Terkait cara penularan TB, boleh dibilang mirip dengan virus corona (Covid-19) yang telah sejak 2020 ditetapkan menjadi pandemi yakni melalui percikan droplet. TB merupakan airborne disease atau penularannya melalui udara. Tepatnya pada saat pasien batuk dan bersin, dan mengeluarkan percikan dahak yang kemudian dihirup orang lain. Informasi ini saya kutip dari beberapa sumber.

Tetapi bagaimana dengan peralatan makan? Apakah virusnya bisa menular melalui media ini? Aku pernah menanyakan ini kepada dokter spesialis paru (yang merawat saya selama TB), dr Ratna Andriyani, Sp. P dan dikatakannya tidak menular melalui peralatan makan. 

Apa yang dikatakan oleh dokter Ratna juga dikuatkan oleh dokter lainnya. Dr Fathiyah Isbaniah, Sp. P dari RSUP Persahabatan mengatakan itu mitos saja (Tempo.co, 20/8/2021), sedangkan dr Diah Handayani, Sp. P (juga dari RSUP Persahabatan) menyebut tidak perlu alat makan dipisah. 

Justru, diskriminasi alat makan nyatanya tidak berkaitan dengan penularan TB – malah bisa membuat pasien drop out  atau menghentikan pengobatan di tengah jalan karena secara tidak langsung mendapat stigma (Detikhealth.com, 7/12/2016).

Jadi akhirnya aku berlegawa hati saja menerima perlakukan diskriminasi dari kerabat yang kupanggil kuku itu. Terakhir aku berkunjung ke rumahnya bulan September 2019, tapi tanpa acara makan. Sebab aku yakin stigma ODTB (walau sudah sembuh lebih dari setahun) yang berbahaya dan menular masih tetap melekat dalam pikirannya. 

Aku tidak tahu apakah ia beserta seluruh anggota keluarganya pernah mendapat informasi yang benar mengenai TB dan cara-cara penularannya ataukah belum? Ataukah pernah mendapat informasi tetapi dalam lingkup “katanya-katanya” yang artinya kebenarannya belum tentu benar atau sebatas hoaks.

Secara pribadi, aku sendiri tidak mau capek-capek menjelaskan kepadanya. Waktu memang obat mujarab buatku. Aku sempat kecewa dan tak habis pikir dengan perlakuan dan stigmatisasi kerabat tadi terhadap saya. Itu dulu, kini? Tidak lagi. 

Melalui masa-masa sulit itu, justru menjadikanku semakin bisa mengenali karakter seseorang. Beberapa waktu lalu, aku sempat mengikuti webinar mengenai kebencanaan. Ada satu ucapan dari narasumbernya yang aku catat dan membuka hatiku. 

“Seringkali manusia bukan tidak teredukasi, tetapi mereka tidak mau mempercayai apa yang diedukasikan kepadanya.” (Jakarta, 26 Maret 2021)

(Foto/ ilustrasi: Freepik)

Karina Lin

Jurnalis dan Penulis

Let's share!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on email