Negara ini sepertinya memiliki cara kerja yang aneh dalam menentukan siapa yang layak dipercaya dan siapa yang tidak.
Seperti misalnya ketika tubuh sehat dipercaya tanpa perlu membela diri. Tubuh sakit diwajibkan menghadirkan bukti. Semakin tidak kasatmata penderitaannya, semakin panjang proses interogasinya.
Aku memahami itu perlahan, melalui lorong rumah sakit, hasil laboratorium, serta tatapan orang-orang yang menganggap rasa sakit hanyalah sah apabila cukup spektakuler untuk dipertontonkan. Ada kekerasan yang tidak meninggalkan luka lebam, tetapi menggerogoti manusia hingga ke pusat kesadarannya sendiri. Ia hidup dalam kalimat-kalimat pendek yang terdengar biasa saja.
Baca Juga: Kamus Feminis: Sebut Penguasa “ODGJ” Itu Menyamakan Penderitaan Disabilitas dengan Pemerintah Problematik
“Kamu terlalu cemas.”
“Masih muda, masa sakit begitu?”
“Hasil lab-nya belum terlalu jelek.”
“Coba jangan overthinking.”
Kalimat sederhana. Dampak destruktif.
Semua itu terasa terlalu akrab bagiku, perempuan dengan disabilitas yang tak tampak yang tubuhnya dinegosiasikan oleh penyakit langka bernama Granulomatosis with Polyangiitis.
Baca Juga: Orang dengan Disabilitas Bukan Bahan Candaan, Itu Namanya Ableisme
Bagaimana menjelaskan penyakit semacam ini kepada orang lain? Mendeskripsikan darah yang mengalir dari hidung hampir setiap hari seolah ada luka tak terlihat jauh di dalam kepala? Menjelaskan paru-paru yang terasa seperti sedang menghirup udara melalui celah sempit—napas pendek, dada mengikis pelan, tubuh sibuk berebut oksigen dengan dirinya sendiri? Bagaimana menerangkan ginjal yang mulai bocor perlahan, ketika tubuh diam-diam membuang hal-hal yang seharusnya tetap tinggal di dalamnya?
Dan di tengah semua itu, dunia masih memintaku terdengar masuk akal.
Padahal bagaimana menjelaskan sendi yang terasa seperti engsel berkarat setiap kali tubuh digerakkan? Bagaimana menerangkan kelelahan yang tidak dapat dipulihkan oleh tidur mana pun? Kelelahan yang membuat seseorang merasa seolah tubuhnya telah dipakai terlalu lama bahkan ketika hari baru saja dimulai?
Bahasa sering kali gagal menjangkau tubuh sakit. Mungkin akibat kegagalan itulah, pengalaman perempuan atas rasa sakit terus-menerus dianggap sesuatu yang terbuka untuk diragukan. Tubuh perempuan di negeri ini terlalu sering diperlakukan sebagai ruang yang dapat diperdebatkan siapa saja. Nyeri perempuan dianggap emosional sebelum dianggap biologis. Keluhan perempuan dianalisis sebagai kecemasan sebelum diperiksa sebagai kemungkinan penyakit.
Di titik tertentu, aku mulai menyadari sesuatu yang mengerikan, bahwa ada begitu banyak perempuan penyandang disabilitas tak tampak sesungguhnya sedang mengalami kekerasan berbasis gender, hanya saja masyarakat tidak memiliki keberanian intelektual untuk menamainya demikian. Padahal apa nama lain dari sistem yang terus-menerus meremehkan penderitaan perempuan? Apa istilah bagi dunia medis yang berkali-kali menolak mendengar tubuh perempuan sampai kondisinya memburuk drastis? Apa sebutan bagi mekanisme sosial yang membuat perempuan harus tampak sekarat terlebih dahulu agar dipercaya sedang sakit?
Baca Juga: Pekerja Sawit Penyandang Disabilitas Diperkosa, Ia Tak Mau Menyerah
Bukankah itu kekerasan? Hanya karena dilakukan dengan stetoskop dan formulir administrasi, orang-orang gagal mengenali wajahnya. Atau yang lebih menyakitkan lagi, kekerasan kerap dilanggengkan oleh perempuan. Tubuh perempuan terus dipaksa menjalani pembuktian berlapis. Tidak cukup datang dengan rasa sakit. Ia harus datang bersama angka laboratorium yang runtuh, inflamasi yang melonjak, organ yang mulai kolaps, atau tubuh yang sudah terlalu lemah untuk menyangkal dirinya sendiri. Tanpa itu semua, penderitaan dianggap prematur.
Aku sering merasa rumah sakit juga memiliki obsesi berlebihan terhadap hal-hal yang tercetak di atas kertas, seolah manusia baru dianggap sakit ketika tubuhnya berhasil diterjemahkan menjadi angka. Padahal mayoritas penyakit kronis bekerja seperti laut dalam: sunyi, perlahan, tetapi menghancurkan.
Ironisnya, perempuan justru kerap datang ke rumah sakit untuk mencegah kehancuran itu. Kami datang ketika tubuh mulai memberi sinyal. Ketika nyeri mulai berubah pola dan demam terasa berbeda. Ketika ada sesuatu yang tidak beres meskipun hasil pemeriksaan belum cukup “cantik” untuk meyakinkan sistem. Namun dunia medis sering memperlakukan kewaspadaan itu sebagai histeria. Mereka lupa satu hal mendasar: perempuan yang hidup sendiri di perantauan tidak memiliki privilese untuk menunggu tubuhnya ambruk total. Sebab siapa yang akan mengangkat tubuh kami ketika pingsan di kamar kos? Siapa yang akan memandikan kami ketika sendi tidak mampu bergerak? Siapa yang akan memastikan kami masih bernapas ketika flare menyerang tengah malam? Tidak ada.
Maka kami belajar datang ke rumah sakit sebelum keadaan memburuk. Kami belajar mengenali perubahan kecil pada tubuh sendiri karena sering kali hanya kami yang benar-benar berjaga atas hidup kami. Tetapi keberhati-hatian itu justru dianggap berlebihan.
Ada perlakuan berbeda terhadap perempuan muda yang datang sendirian ke rumah sakit. Itu nyata. Terasa dalam nada bicara. Terlihat dalam ekspresi meremehkan. Hidup di sela-sela keputusan medis yang ditunda terlalu lama. Perempuan tanpa pendamping dianggap kurang kredibel. Seolah rasa sakit memerlukan saksi laki-laki agar terdengar meyakinkan.
Baca Juga: Cerita Pendamping Perempuan Disabilitas yang Jadi Korban Kekerasan Seksual: Hukum Ditegakkan Setengah Hati
Aku pernah duduk sendirian di ruang tunggu rumah sakit sambil menahan tubuh menggigil, tetap mengurus administrasi sendiri, tetap berbicara sopan, tetap berusaha tidak merepotkan siapa pun. Hanya saja, sayang sekali bahkan dalam kondisi seperti itu, sistem masih memiliki keberanian untuk memperlakukan pasien perempuan sebagai gangguan emosional ketimbang manusia yang membutuhkan pertolongan. Betapa ironis. Perempuan sakit dipaksa mandiri sekaligus dihukum karena datang sendirian.
Dan dari seluruh bentuk kekerasan yang dialami penyandang disabilitas tak tampak, mungkin gaslighting medis merupakan salah satu yang paling menghancurkan. Ada sesuatu yang perlahan dilucuti pada keyakinan bahwa tubuhnya sendiri masih layak dipercaya.
Lama-kelamaan pasien mulai berpikir, mungkin aku memang terlalu sensitif. Mungkin rasa sakit ini tidak nyata. Mungkin aku hanya lemah. Di titik itulah kekerasan bekerja paling sempurna, yakni ketika korban mulai ikut meragukan penderitaannya sendiri.
Aku mengenal fase itu lebih dari kata baik. Fase ketika tubuh terus memburuk, tetapi lingkungan medis lebih sibuk menghubungkannya dengan kecemasan. Ketika perempuan dipaksa merasa bersalah karena tubuhnya sakit. Fase ketika pasien harus memilih antara terus mencari pertolongan atau menyerah terhadap sistem yang berkali-kali membuatnya merasa memalukan hanya karena datang berobat.
Dari fase semacam itulah kerusakan lahir diam-diam. Diagnosis yang datang terlambat, tubuh yang terlanjur memburuk, kelelahan mental akibat terus-menerus mempertahankan validitas rasa sakit sendiri, serta biaya pengobatan yang membengkak karena pasien dipaksa berputar terlalu lama dalam ruang keraguan. Akhirnya, memilih diam adalah satu-satunya jalan yang dianggap aman. Sebab yang dirampas dari penyandang disabilitas tak tampak bukan hanya kesehatan, melainkan juga otoritas atas tubuhnya sendiri. Pengalaman hidup kami diperlakukan kurang sah dibanding asumsi orang lain. Kami diposisikan seolah tidak cukup kompeten untuk mengenali penderitaan kami sendiri.
Lalu negara bertanya, mengapa banyak penyandang disabilitas kehilangan kepercayaan terhadap sistem kesehatan? Jawabannya sederhana. Terlalu banyak dari kami yang dipaksa nyaris mati terlebih dahulu demi memperoleh validasi.
Baca Juga: Vivienne Berjuang Untuk Anaknya yang Disabilitas Mental di Sekolah: Ia Dipingpong Kesana-kemari
Dan setelah diagnosis akhirnya ditegakkan, babak berikutnya dimulai. Babak ekonomi. Penyakit kronis di Indonesia memiliki tarif yang nyaris feodal.
Ada obat-obatan yang terdengar lebih menyerupai harga properti dibanding kebutuhan medis. Rituximab, misalnya. Bagi sebagian pasien autoimun, ia bukan kemewahan terapeutik, melainkan satu-satunya kemungkinan agar tubuh berhenti menyerang dirinya sendiri. Harganya dapat mencapai puluhan juta rupiah. Puluhan juta untuk kesempatan mempertahankan fungsi tubuh.
Kadang aku bertanya-tanya, apakah negara benar-benar memahami absurditas moral dari situasi ini? Bahwa hidup seseorang dapat ditentukan oleh kemampuannya membeli waktu biologis tambahan?
BPJS memang membantu, tetapi romantisasi terhadap BPJS sering menenggelamkan kenyataan bahwa banyak penyandang penyakit kronis tetap hidup di bawah ancaman finansial permanen. Antrean panjang, birokrasi melelahkan, obat yang tidak selalu tersedia, tindakan yang memerlukan perjuangan administratif berlapis, semuanya perlahan mengubah orang sakit menjadi pekerja penuh waktu bagi penyakitnya sendiri.
Tubuh kami sakit. Sistem memaksa kami tetap menjadi administrator bagi penderitaan kami. Dan masyarakat masih bertanya mengapa penyandang disabilitas tampak lelah. Karena hidup dalam tubuh sakit di negeri ini bukan sekadar persoalan biologis. Ia merupakan pengalaman politik.
Ada negara yang diam-diam memuja tubuh sehat sebagai standar utama kewargaan. Tubuh produktif lebih dihargai daripada tubuh rentan. Tubuh efisien lebih diterima daripada tubuh yang memerlukan jeda. Sisanya dianggap deviasi. Maka penyandang disabilitas tak tampak hidup dalam paradoks yang melelahkan: terlalu sakit untuk mengikuti ritme dunia, terlalu “normal” untuk memperoleh empati penuh.
Baca Juga: Ketika Bencana Datang, Kemana Penyandang Disabilitas Harus Diselamatkan
Ketika kami masih mampu tersenyum, penderitaan dianggap ringan. Saat kami tumbang, kami dituduh terlambat mencari bantuan. Ketika kami datang lebih awal ke rumah sakit, kami disebut cemas berlebihan. Tidak ada posisi yang benar bagi tubuh seperti kami di mata sistem.
Dan mungkin itu kesimpulan paling menyebalkan dari semuanya. Negara ini tidak kekurangan rumah sakit. Negara ini kekurangan kemampuan untuk mempercayai penderitaan yang tidak nyaman dilihat.
Sistem kesehatan kemudian kewalahan menghadapi tubuh-tubuh yang telanjur berada di ambang kehancuran, padahal sebagian dari kehancuran itu lahir dari penolakan untuk percaya sejak awal.
