Menjadi ibu dari seorang anak autis adalah perjalanan panjang yang penuh cinta sekaligus perjuangan.
Anak dengan autisme termasuk dalam jenis disabilitas perkembangan saraf atau dikenal Gangguan Spektrum Autisme (ASD). Ini adalah kondisi yang memengaruhi cara berkomunikasi, interaksi sosial, dan berperilaku karena otak bekerja dengan cara yang berbeda.
Selama 11 tahun membersamai anak dengan autisme, saya menyadari bahwa merawat anak dengan disabilitas bukan hanya tugas emosional dan fisik, tetapi juga beban ekonomi yang besar. Banyak perempuan seperti saya harus menanggalkan ambisi karier demi sepenuhnya mengurus anak.
Pilihan ini seringkali tidak disadari adalah jalan menuju kerentanan finansial. Tanpa penghasilan tetap, tanpa tabungan, dan tanpa relasi profesional, seorang ibu dengan anak dengan disabilitas berada di posisi yang sangat rentan terhadap kekerasan ekonomi. Ketika semua waktu, tenaga, dan pikiran tercurah untuk merawat anak, peluang mengembangkan diri seringnya tertutup rapat.
Bagi perempuan yang memiliki anak autis, kerentanan semakin kompleks. Tanggung jawab merawat anak ini, seringkali membatasi kesempatan bekerja, sehingga perempuan sepenuhnya bergantung pada pasangan. Beban finansial yang besar untuk terapi, pendidikan dan kebutuhan kesehatan anak membuat perempuan nyaris mustahil mencapai kemandiriaan ekonomi. Tanpa dukungan sistem negara seperti pelatihan kerja fleksibel, dan layanan penitipan khusus anak disabilitas yang terpercaya.
Baca Juga: ‘Rasanya Lelah Akut’: Beban Single Mom yang Miliki Anak Autis
Di indonesia khususnya banyak tempat penitipan anak yang belum inklusif atau belum mampu menagani anak dengan spektrum autis, sehingga tanggung jawab sepenuhnya jatuh ke ibu. Kondisi ini mendorong ibu masuk dalam lingkaran kerentanan finansial.
Bukan hanya perkara kemandirian ekonomi yang sulit di capai, tetapi juga berimbas pada kesejahteraan mental seorang ibu dengan anak disabilitas. Siapa yang menjadi support system bagi ibu yang mengasuh anak disabilitas?
Kesehatan mental seorang ibu yang mengasuh anak mereka yang berkebutuhan khusus sangatlah penting. Sebab mereka mengalami masa masa sulit yang berkepanjangan, seperti orangtua dengan anak autisme yang harus menghadapi anak yang tantrum, pengawasan melekat sepanjang hari, saat ini fokus kita lebih banyak pada bagaimana membersamai anak anak disabilitas.
Sementara itu, kita seringnya lupa untuk memperhatikan kesehatan mental ibu yang terlibat langsung dalam pengasuhan. Juga bagaimana kesehatan mental saudara yang tinggal bersamanya.
Isu tersebut sangat jarang dibicarakan, padahal sudah banyak curahan hati terutama ibu dengan anak disabilitas termasuk autis yang berkelindan di media sosial. Saya pernah mendapat pesan di instagram seorang ibu dengan anak autis dia menulis “Rasanya saya mau hilang saja bersama anak saya yang autis”.
Baca juga: Perjuangan Anak Perempuan Autis
Orangtua dengan anak disabilitas memiliki tantangan uni yang bersifat terus menerus. Mereka mesti menghadapi pola komunikasi anak autis yang berbeda, kesulitan dalam mengekspresikan emosi, perilaku yang sulit diprediksi dan impulsif, serta kebutuhan interfensi khusus secara intensif, hingga menuntut energi dan fisik yang kuat dari orang tua.
Belum lagi, tidak jarang orangtua dalam hal ini ibu masih juga berhadapan dengan stigma sosial. Keterbatasan informasi serta layanan kesehatan dan pendidikan yang belum inklusif sepenuhnya.
Dalam beberapa khasus orangtua juga mengalami kesulitan ekonomi akibat biaya terapi yang mahal, sedangkan mereka memiliki keterbatasan waktu untuk bekerja.
Hasil riset menunjukkan ibu dengan anak autis mengalami kecemasan dan insomnia. Ini terjadi utamanya karena banyaknya tekanan.
Sharply dkk mengatakan ibu mengalami dampak yang lebih besar dibandingkan ayah. Seorang ibu dengan anak autis sangat berpengaruh terhadap karir ibu, seorang ibu yang bekerja tetap bisa kehilangan pekerjaan atau kinerja di bawah normal.
Ibu Tunggal dengan Anak Autis Hadapi Situasi Lebih Sulit
Masalahnya menjadi semakin kompleks ketika perceraiaan terjadi. Bagi perempuan yang bertahun tahun berada di ranah domestik, tiba tiba harus mencari nafkah sendiri adalah guncangan besar. Mereka direntakan menjadi di posisi yang tidak punya keterampilan relevan dengan dunia kerja, tidak punya koneksi profesional, dan menghadapi diskriminasi usia.
Apalagi, banyak lowongan pekerjaan membatasi usia maksimal 30 tahun atau 35 tahun. Membuat mereka yang akan kembali terjun berkarier, terasa hampir mustahil. Fakta ini seolah menutup pintu bagi perempuan yang ingin bangkit kembali.
Dalam kondisi ini, beban berlipat ganda, kehilangan pasangan, kehilangan dukungan finansial, bahkan bisa kehilangan kebersamaan dengan anak. Perempuan yang menjadi ibu tunggal dengan anak autis ini, tetap harus merawat anak, sekaligus dipaksa mencari sumber penghasilan sendiri.
Pertanyaannya siapa yang memberikan dukungan sistem ketika perceraian terjadi ? Negara masih minim hadir dengan kebijakan yang berpihak pada perempuam rentan, serta perlindungan hukum yang memastikan pembagian aset, dan hak hak perempuan terpenuhi.
Keluarga besar kadang bisa jadi penopang, tapi tidak semua perempuan memiliki dukungan tersebut. Komunitas dan organisasi masyarakat sipil pun tidak selalu punya kapasitas untuk memberi dukungan jangka panjang. Perempuan terjebak dalam silkus ketergantungan. Bahkan mereka, harus bertahan dalam hubungan yang tidak sehat demi kesejahteraan anak anak.
Baca juga: Kisahku Membesarkan Anak Bertubuh Mini: She Is Special and Limited Edition
Kemiskinan perempuan dengan anak autis adalah kemiskinan yang dibuat oleh sistem yang patriarkis bukan sekadar karena kurang usaha. Budaya patriarki yang memposisikan perempuan sebagai pengurus rumah tangga tanpa penghasilan, ditambah kebijakan ketenagakerjaan yang diskriminatif, menciptakan lingkaran kerentanan yang sulit diputus
Bahkan ketika regulasi anti diskriminasi sudah diterapkan seperti pasal di UU ketenagakerjaan pasal 27 dan PP tenaga sistem pengupahan, tingkat angka partisipasi perempuan hanya mencapai 53%, jauh dibawa laki laki sebesar 83,9% praktiknya diskriminasi masih marak. Realitasnya masih jauh dari harapan. Banyak aturan belum di jalankan tegas, perlindungan hak- hak pekerja perempuaan sering tidak sampai di lapangan karna lemahnya pengawasan dan penerapan hukum.
Kekerasan ekonomi dan beban ganda sangat besar kemungkinannya terjadi dialami oleh perempuan yang memiliki anak disabilitas. Tidak hanya karena tanggungjawab yang kompleks, tetapi juga karena minimnya dukungan lingkungan, termasuk dari pasangan.
Saya sendiri mengalami hal tersebut, memiliki pasangan yang bekerja di lembaga yang fokus kepada isu disabilitas, namun praktiknya belum mencerminkan prinsip inklusif. Bekerja dari pukul 08.00 WIB hingga 17.30 WIB setiap hari kerja, dan akhir pekanpun tidak jarang diisi dengan kegiatan daring atau perjalanan dinas, akibatnya saya harus mengelola hampir seluruh kebutuhan anak dan rumah tangga sendiri.
Baca juga: Usiaku 40 Tahun dan Single Mother, Aku Ditolak Kerja karena Terlalu Tua
Kondisi ini menyulitkan saya untuk mengembangkan diri, baik secara profesional maupun personal. Harapan untuk bertumbuh bersama anak disabilitas menjadi semakin jauh, karena bahkan lingkungan yang seharusnya inklusif pun belum mampu menyediakan dukungan perawatan anak yang setara. Ini menunjukkan bahwa inklusivitas tidak cukup hanya pada tingkat wacana atau kebijakan lembaga. Tetapi harus hadir secara nyata dalam pembagiaan peran dalam keluarga. Tanpa itu, perempuan akan terus terjebak dalam siklus beban berlapis yang membatasi potensi mereka.
Oleh karena itu, penting bagi semua pihak untuk memahami bahwa mendukung anak dengan disabilitas bukan hanya soal intervensi kepada anak, tetapi juga membangun sistem yang memperhatikan kesejahteran mental dan finansial yang membersamainya.
Dalam konteks ini, ibu yang mendampingi secara intensif, dengan sistem dukungan yang kuat dengan pemahaman yang kolektif tentang pentingnya peran pendamping, kita bisa menciptakan masa depan yang inklusif.
Perubahan ini harus dimulai dengan mengakui bahwa merawat anak disabilitas adalah kerja yang bernilai ekonomi. Maka, perempuan yang menjalankannya berhak atas perlindungan sosial yang layak dan inklusif.
Baca Juga: Single Parent Butuh Dukungan, Bukan Stigma Soal Pendidikan Anak
Pentingnya intervensi kebijakan berbasis gender mengingat kompleksitas kerentanan ini. Penting bagi negara dan masyarakat untuk menghadirkan intervensi yang berpihak pada perempuan dengan anak disabilitas. Seperti cuti dan kerja fleksibel bagi ibu dan ayah, agar pengasuhan tidak hanya dibebankan pada ibu. Juga tersedianya akses layanan terapi dan konseling yang terjangkau.
Di indonesia, hal tersebut masih jauh dari kata kebijakan berbasis gender. Seperti halnya yang dilakukan Swedia, yang dikenal sebagai negara dengan kebijakan kesejahteraan keluarga yang paling progresif didunia. Negara mendorong pembagian tanggung jawab pengasuhan secara setara antara ibu dan ayah dengan adanya cuti yang inklusif dan setara antara ibu dan ayah.
Swedia juga menyediakan kompensasi finansial bagi orangtua yang tidak bisa bekerja penuh waktu karna mengurus anak dengan disabilitas. Sehingga ibu yang merawat anak dengan disabilitas tetap memiliki jaminan terhadap tunjangan sosial. Tak hanya di Swedia, kita juga bisa belajar dari Australia yang memiliki layanan kesehatan mental gratis untuk care giver dan program dukungan khusus untuk ibu.
Apa yang bisa di pelajari dari praktik negara negara tersebut? Jelas bahwa dukungan terhadap perempuan dengan anak disabilitas tidak cukup hanya dengan belas kasih atau empati moral. Namun, negara juga harus hadir melalui intervesi nyata dan kebijakan yang inklusif.
Swedia dan Australia menunjukan bahwa ketika perempuan mendapat dukungan struktural yang kuat. Mereka tidak hanya lebih mampu mendampingi anak dengan disabilitas. Tetapi, juga mampu tumbuh sebagai individu yang sehat, produktif dan juga mandiri secara ekonomi.
